Kulturalnie mon Amie

Inteligenta, piękna, młoda i chora. Umierająca. Aneta Żukowska, kiedy dowiedziała się o swojej chorobie postanowiła ją oswoić za pomocą słowa, powstał blog o raku, powstała książka „Mięcho” i miał powstać film. Nie zdążyła, odeszła. Zostawiła nam jednak po sobie coś bardzo wartościowego, coś co warto przeczytać, bo każdy z nas jest „mięchem”, czy tego chcemy czy nie.*

*w gruncie rzeczy to nie będzie smutny tekst o umieraniu

Sama poprosiłam o tę książkę. Kiedy ją odstałam, długo chodziłam obok niej i bałam się zajrzeć do środka. Dobrze wiedziałam o czym jest. O chorobie, o leczeniu, o umieraniu. I mimo, że byłam częścią wszystkich tych etapów (nie, nie umierałam sama, ale jak umiera ktoś kogo kochasz, to umiera też cząstka ciebie, ja przynajmniej tak mam), to jednak się bałam. Myślę, że to dlatego, że jestem bardzo świadoma, że tak jak Aneta jestem „mięchem”. Ale przecież każdy z nas jest. To sprawia, że książka Anety jest dla nas wszystkich, bez względu na to na jakim etapie życia jesteśmy, z czym się zmagamy, z czym się mierzymy.

Kiedy otwiera się „Mięcho” pierwsze co widzimy, to zdjęcie Anety. Wysoka, ładna, odważnie patrząca nam w oczy chora Aneta. Zgolone włosy, to jednak cała choroba tego zdjęcia. Aneta owinięta jest złotą folią, widać tylko jej twarz, podkreślone czarną kreską oczy, czerwone usta i  jej stopy. Nie umkną naszej uwadze na czerwono pomalowane paznokcie. To jest piękne zdjęcie. Na kolejnej stronie jest bardziej wyzywająca – w lekkim negliżu, z gołą piersią i papierosem w dłoni. Aneta miała specyficzne podejście do choroby. Wiedziała, że nie ma zbyt wiele czasu, a chemia jednie przedłuża to, co jej zostało. W związku z tym postanowiła walczyć o każdy moment, ale nie za wszelką cenę, bo dla niej liczyła się jakość życia, to ile jest w stanie z niego wycisnąć chwil szczęśliwych.  

Aneta zabiera nas do swojego świata i opisuje swoje doświadczenia z siedzenia na szpitalnym krześle w kolejce do pobrania krwi, emocje jakie towarzyszą rozmowie z lekarką o tym, czy dostanie chemię, czy jednak nie. Pisze o kujnięciach, rozmowach w kuluarach, o muzyce, która jest ratunkiem, żeby nie wszystko słyszeć. Ale pisze też o przyjemnościach. O tym, że im ich więcej, tym łatwiej jej przejść przez chemię, tym lepiej ją znosi. Uwielbiała podróżować i nie zrezygnowała z tego dopóki miała siły i chęci. „Podczas podróży nie jestem już kobietą z rakiem, mój rak jest dla mnie czymś innym, przestaje być numerem jeden w mojej historii, staje się jednym z wielu elementów. Czasem nawet o nim zapominam, bo inne rzeczy pociągają bardziej, bo nie mam na to czasu i ochoty. Uwielbiam to rozproszenie, to pozwala oddychać.” – napisała. 

Mówiła, że nie ma nadziei, że nie planuje, ale wbrew temu miała ciągły apatyt na życie. Nawet w momencie, kiedy już przecież wiedziała, że jest źle, ciągle myślała o tym, co jeszcze mogłaby zrobić. Wymyśliła fundację, która miałaby realizować marzenia chorych umierających, chciała tych ludzi przywrócić do życia, pokazać, że nie tylko mają prawo marzyć, ale mają prawo do radości i realizowania swoich marzeń. Nie szła na wojnę z rakiem, ale gdzieś przekornie z nim wojowała, nie lubiła chemii, bolało ją kiedy traciła dni na życie w nieświadomości, i mimo przywiązania szczególnej uwagi do języka, jestem pewna, że mówiła do znajomych, że dostanie supermoc, czyli dostanie chemię. 

Z trudnych momentów opisanych w „Mięchu” ciągle podskórnie czuć nadzieję. Ciągłą celebrację życia. Aneta pisze: „szkoda, że wielu ludzi musi dotknąć choroba, żeby zdali sobie sprawę jak życie jest wartościowe, żeby zobaczyli zieleń drzew, żeby mogli wypić spokojnie herbatę na ławce w parku.”**

Aneta Żukowska była dziennikarką i reporterką, przeprowadziła wiele wywiadów i rozmów, i pewnie gdyby jej ktoś powiedział, że do tego dorobku zaliczy również wywiady z lekarzami i psychologami, długie rozmowy o chorobie, bólu i umieraniu, to pewnie by nie wierzyła. A może by uwierzyła, zgodnie z teorią, że każdy z nas dysponuje tylko czymś tak kruchym i niepewnym jak życie.  A więc „Mięcho” to coś znacznie więcej niż opowieść umierającej dziewczyny. To także rozmowa z jej onktolożką o tym, dlaczego pacjent czeka trzy godziny w kolejce, o sposobach rozmawiania o najgorszym, o leczeniu bólu, o błędach systemu i frustracji po obu stronach lekarskiego biurka. Wniosek jest jeden, żeby się dogadać trzeba chęci zrozumienia po obu stronach, nawet w tak „małych dużych” rzeczach jak to, że Aneta cierpliwie czekała na swoją kolej i nie warczała na onktolożkę za to, w zamian nie dostawała kazań na temat zgubnego wpływu palenia tytoniu na jej stan zdrowia. 

Druga, równie ważna rozmowa jest ze szpitalną panią psycholog. Ważna, bo mało kto z nas umie prosić o pomoc, mało kto ma czas na to, żeby przegadać swoją chorobę. Za to jest wstyd, niepewność, strach z którymi nie umiemy sobie poradzić jako chorzy i jako osoby, które żyją wśród tych chorych. Zamiast rozwiązywać problemy, często niestety robimy z choroby temat tabu. Kolejną wstydliwą rzecz. 

Aneta się nie wstydziła, do końca próbowała zrozumieć to, co się z nią dzieje, nie za wszelką cenę i na siłę, ale bardzo odpowiedzialnie i świadomie. Swoje życie zaczęła postrzegać przez pryzmat uciekającej przyjemności i leczenia, gdzie jednak przyjemność życia stawiana była przez nią na pierwszym miejscu. „Chaosem, karnawałem, zabawą – tym właśnie jest, poza chorobą jest teraz moje życie. Nie da się budować bez wiary w przyszłość. Dlatego chcę świętować rozpad, burzenie porządku, zniesienie codziennych duszących reguł – chcę być ciałem, które wie że minie, ale wie też, że jest, i czerpie z tego bycia największą z możliwych rozkoszy.”*  

„Mięcho” czyta się jednym tchem, w wieczór. Strach mija już po pierwszych słowach. Nie wiem, czy to ciekawość mnie wciągnęła w to, co czytałam. Nie, chyba nie byłam ciekawa, jak to wygląda, bo przecież za dobrze znam szpitale, choroby, chorych. Wciągnęła mnie osobowość Anety, jej osobiste doświadczenie, jej szczerość, prostolinijność. I mimo, że już sporo wiem o umieraniu, to ta książka stała się dla mnie ważna. Przypomniała mi, że każda chwila ma swoją wartość, każda może być wyjątkowa, ale to zależy tylko ode mnie. 

Książkę przeczytałam dzięki uprzejmości wydawnictwa Karatkter. 

*fragmenty książki

**swobodna interpretacja słów, które znajdziecie w książce